Lembrada em 19 de junho, data é resultado de esforços conjuntos de diversas organizações sociais, pesquisadores, gestores e formuladores de políticas públicas
Dezenove de junho é lembrado como o Dia Mundial da Doença Falciforme, enfermidade hematológica de origem genética e hereditária prevalente no Brasil e no mundo. Ela se caracteriza por uma alteração nos glóbulos vermelhos, que perdem a forma arredondada e elástica e adquirem o aspecto de uma foice – daí o nome falciforme.
Depois disso, os glóbulos endurecem, dificultando a passagem do sangue pelos vasos de pequeno calibre e, redução da oxigenação dos tecidos. Esse processo resulta em crises intensas de dor em qualquer parte do corpo – muitas vezes, associadas ao tempo frio, infecções, período pré-menstrual, problemas emocionais, gravidez ou desidratação.
Segundo dados do Ministério da Saúde do Brasil, estima-se que existam cerca de 7 milhões de portadores do traço falciforme. Os números significativos levaram à soma de esforços entre organizações sociais competentes, pesquisadores, gestores e formuladores de políticas públicas para incluir a doença no calendário da saúde, chamando a atenção da OMS. No Brasil, uma das organizações legalmente constituídas para trabalhar pela melhor qualidade de vida dos pacientes é a AAFESP (Associação de Anemia Falciforme do Estado de São Paulo), que atua em parceria com a Associação Afro-Brasileira Ogban.
“A anemia falciforme é causada por uma mutação dos genes”, afirma Dr. Rodrigo Santucci, diretor clínico do Hemomed (Instituto de Oncologia e Hematologia). Predominante em afrodescendentes, a doença pode estar presente em pessoas de todas as etnias por causa da miscigenação. O médico explica que, há duas condições genéticas: a primeira é assintomática, na qual a pessoa recebeu apenas um gene mutante do pai ou da mãe – estas pessoas são identificadas com traço falciforme, porém não desenvolvem a doença. Já na segunda, a pessoa recebe um gene da mãe e outro do pai e, assim, são geneticamente identificados com doença falciforme.
Ainda segundo o Ministério da Saúde, a freqüência anual de nascimento é de 200 mil recém-nascidos com traço falciforme. Já o número de casos novos, por ano, é próximo de 3.500, ou seja, um bebê doente para cada mil – daí a importância de realizar triagem neonatal e proceder com os cuidados necessários.
No Brasil, o movimento social representativo das pessoas com doença falciforme fomentou importantes ações de equidade no Sistema Único de Saúde (SUS), sendo a principal delas a inclusão do exame que a detecta (eletroforese da hemoglobina) no Programa Nacional de Triagem Neonatal (popularmente conhecido como Teste do Pezinho). Nele, coleta de sangue é feita em papel filtro nas primeiras 48 horas de vida, na maternidade ou nas unidades básicas de saúde. Às crianças que não tiveram acesso ao procedimento nos primeiros dias de vida, é indicado o exame eletroforese da hemoglobina, colhido na unidade básica de saúde.
Além disso, embora a enfermidade não tenha cura, a inclusão do medicamento Hidroxiuréia como política publica no SUS resultou em redução das internações, crises de dor e hospitalização, propiciando melhorias na qualidade de vida e longevidade dos pacientes, – apesar de ainda no Brasil não haver disponível a apresentação ideal para uso em crianças.
Outro ganho das organizações representativas das pessoas com anemia falciforme foi a inclusão do transplante alogênico de medula. “Apesar das limitações para elegibilidade, em decorrência de doador compatível, esta já é uma realidade que garantiu a cura de mais de 40 pessoas, só no Brasil”, conclui o especialista.
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